Collaborateurs
Le Programme hEDS*omics représente un effort collaboratif d'une ampleur et d'une profondeur extraordinaires, réunissant des cliniciens de premier plan, des chercheurs chevronnés, des organisations de patients dévouées et des partenaires technologiques de pointe au Québec et à l'international. Cette collaboration multidisciplinaire garantit que notre projet demeure scientifiquement rigoureux, ancré dans la pratique clinique et véritablement centré sur le patient — reflétant les voix et les expériences des personnes vivant avec le hEDS et le HSD.
En combinant l'excellence académique, l'expertise clinique, l'innovation technologique et la défense des droits des patients, nous avons créé un écosystème unique qui accélère la découverte tout en maintenant les plus hauts exigences éthiques et un engagement envers un impact concret,
Partenaires cliniques et académiques
Partenaires technologiques et communautaires
Technologie et science des données
Patients et communauté
« Notre mission est de transformer la compréhension et la prise en charge du hEDS et du HSD en intégrant des données moléculaires avec des informations cliniques, liées au mode de vie et à l'environnement. »
Collaborateurs externes
Department of Internal Medicine
Lausanne University Hospital (CHUV), Switzerland
Généticienne et conseillère en génétique, Présidente et directrice générale
Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO)
Directeur général
Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO)