91ºÚÁÏÍø

L’avancement rapide de la science génomique est une source d’émerveillement. Des décennies de recherche fondamentale discrète sur la structure et le fonctionnement de l'ARN ont, ces dernières années, donné naissance à des technologies et à des traitements contre les maladies infectieuses, les maladies génétiques rares et même le cancer. Parallèlement à ces avancées, certaines questions fondamentales demeurent : ces nouveaux traitements seront-ils accessibles à toutes les personnes qui en ont besoin? Quels sont les obstacles susceptibles d'en limiter l'accès, et comment peut-on y remédier? Pour la , directrice scientifique associée de l’initiative « de l'ADN à l'ARN » (D2R), la promotion de l’équité dans l’accès aux soins de santé est le fil conducteur de toute sa carrière. Forte d'une solide formation en sociologie acquise à l'Université de Montréal, elle a développé un programme de recherche interdisciplinaire associant la sociologie médicale, la démographie, les politiques publiques et l'épidémiologie sociale au cours de son doctorat à l'Université Duke. Ce parcours l’a menée à l’Université 91ºÚÁÏÍø en 2005, où elle a été nommée conjointement au Département de sociologie (Faculté des arts) et au Département d'épidémiologie, biostatistique et santé au travail (Faculté de médecine).

Sur la photo : La professeure Amélie Quesnel-Vallée au Symposium de recherche D2R 2025 (crédit photo : Egan/Dufour).

Plus de vingt ans plus tard, la professeure Quesnel-Vallée est titulaire d'une chaire James 91ºÚÁÏÍø et a été nommée première titulaire de la Chaire du , au sein de l'. Elle conserve également sa nomination conjointe au Département de sociologie (Faculté des arts). La reconnaissance de ses travaux de recherche s’est traduite par l’obtention, à deux reprises, d’une bourse Fulbright. Elle a également été titulaire de la Chaire de recherche du Canada en politiques et inégalités sociales de santé de 2015 à 2025. En dehors de 91ºÚÁÏÍø, elle s'est activement engagée dans la promotion des sciences sociales dans le domaine de la recherche en santé, notamment en siégeant pendant six ans au Conseil d'administration des Instituts de recherche en santé du Canada, où elle a occupé plusieurs postes de direction, dont celui de première présidente du Comité permanent sur la science. Dans le cadre de l’initiative D2R, son rôle de responsable scientifique consiste notamment à soutenir les travaux des comités de gouvernance, dont le Comité de formation des étudiants et de développement des connaissances, ainsi que le Comité de mobilisation des participants et de la communauté. Elle préside également un groupe de travail consacré aux questions éthiques, juridiques et sociales liées à la génomique, et a activement contribué à l'élaboration et à la mise en Å“uvre du Plan d'action en matière d'équité, de diversité et d'inclusion de D2R.

L’importance de la recherche interdisciplinaire

Comment ces divers centres d’intérêt et domaines d’expertise ont-ils émergé? « J’ai commencé mon doctorat en faisant de la recherche sur la stratification sociale, un domaine qui repose largement sur des méthodes quantitatives. C'est en cherchant à comprendre les déterminants sociaux de la santé que je me suis intéressée à la recherche épidémiologique. » Bénéficiant d’une liberté intellectuelle lui permettant d’explorer différents outils et techniques d’analyse, elle « cherchait l’information qui lui semblait la plus pertinente pour répondre à la question qui se posait ».

Pour la professeure Quesnel-Vallée, les frontières traditionnelles entre les disciplines universitaires ne constituent pas un obstacle à ses recherches. Elle considère au contraire que la diversité des points de vue constitue une composante essentielle de ses travaux personnels, mais aussi de ses collaborations. « Les équipes diversifiées posent de meilleures questions, perçoivent ce que d’autres ne voient pas et produisent des connaissances scientifiques qui répondent véritablement aux besoins des populations qu’elles étudient. »

Les méthodes interdisciplinaires innovantes peuvent parfois se heurter aux pratiques de recherche traditionnelles et aux clivages au sein des universités. Compte tenu de la diversité des traditions et des attentes quant à la manière dont la recherche devrait être menée, comment peut-on soutenir la recherche interdisciplinaire et pluridisciplinaire? Selon la professeure Quesnel-Vallée, l’essentiel est de mettre en place les conditions propices à la réussite, en concevant dès le départ des programmes de financement qui permettent de relier des disciplines qui n’ont pas nécessairement l’habitude de collaborer entre elles.

Les défis liés au travail interdisciplinaire

La recherche interdisciplinaire offre la possibilité, véritablement gratifiante, de transposer la recherche scientifique fondamentale vers des champs d’application concrets, mais elle comporte aussi son lot de défis. « À mes yeux, les enjeux majeurs concernent la reproductibilité et la capacité d’autrui à comprendre et à reproduire vos travaux scientifiques. »

Un exemple particulièrement pertinent est celui de la recherche sur les interventions en santé, qui recourt aux essais contrôlés randomisés (ECR), une méthode souvent qualifiée de « référence absolue » de la recherche. À quel point ces résultats méritent-ils réellement leur statut de « référence absolue »? Quelles normes respectent-ils?

« Je travaillais dans le domaine de l’épidémiologie à une époque où l’on commençait à reconnaître et à accepter de plus en plus que les essais contrôlés randomisés ne donnaient pas toujours les mêmes résultats dans le monde réel, parce qu’ils sont menés dans un environnement artificiel. Lorsqu’on replace les participants dans leur contexte de vie, on n’obtient pas nécessairement exactement les mêmes résultats » que dans le cadre contrôlé. Elle encourage vivement ses étudiants à replacer les résultats de leurs recherches dans leur contexte, compte tenu notamment de la complexité sociale de notre monde. La détermination du degré d'incertitude (ou analyse de sensibilité) et la prise en compte des biais de sélection des sujets constituent des outils précieux. Le biais de sélection tient compte de la manière dont les éléments analysés – les patients, les prestataires de soins, les médicaments et les posologies, par exemple – peuvent interagir différemment avec le traitement proposé. Ces techniques d’analyse et cette prise de conscience contribuent en définitive à cultiver l’humilité du chercheur, qui doit être en mesure de se demander : « Quelles sont les limites de ma compréhension de l’association que j’observe? »

La place de l’équité dans la recherche en génomique

Comme le mandat de D2R consiste à mener des recherches inclusives et à créer des traitements accessibles à l’ensemble de la population canadienne, le rôle de la professeure Quesnel-Vallée à titre de directrice scientifique associée consiste à « tenir la barre » en matière de programmes et d’activités de formation. Il faut savoir qu’au Canada, les soins de santé sont principalement offerts aux personnes en fonction des problèmes de santé aigus ou chroniques qui leur ont été diagnostiqués, et qu’ils sont dispensés dans des cliniques et des hôpitaux.

Sur la photo : Deux chercheurs de l’Université 91ºÚÁÏÍø dans un laboratoire.

Cependant, de nombreux problèmes de santé courants présentent une dimension sociale ou sont liés à des facteurs propres aux populations, et les résultats des interventions en santé sont souvent étroitement associés au niveau de revenu d’une personne, à sa race, à son genre, à son appartenance à un peuple autochtone, ainsi qu’au fait qu’elle vive en milieu urbain ou rural (entre autres facteurs). Si les nouvelles thérapies à base d'ARN ne peuvent, à elles seules, résoudre les problèmes sociaux, une collaboration interdisciplinaire nous permettra de faire en sorte que ces nouvelles thérapies soient accessibles aux patients qui en ont le plus besoin, et pas seulement à ceux qui bénéficient déjà d'un accès plus facile aux soins de santé.

La professeure Quesnel-Vallée nous rappelle que la production scientifique s’inscrit dans un contexte. Dans le contexte canadien, où le système de santé fonctionne selon un modèle de financement à payeur unique, cette situation favorise un type de recherche scientifique axé sur la façon dont les thérapies seront offertes dans les hôpitaux et les cliniques. Les mêmes interventions en matière de santé pourraient ne pas produire les mêmes résultats dans d'autres pays.

« Nous devons tenir compte de ce contexte dans la manière dont nous élaborons nos interventions, en prenant en considération l’ensemble des différentes institutions qui contribuent à produire les résultats en santé que nous souhaitons obtenir. En définitive, nous devons également garder cela à l’esprit. Notre population est en meilleure santé que celle des États-Unis, et cela s’explique en partie par les investissements sociaux que nous avons réalisés en faveur de notre population. Mais nous devons également garder à l’esprit que nos fonds publics sont plus limités. »

Sur la photo : La professeure Amélie Quesnel-Vallée au Symposium de recherche D2R 2026, en compagnie de Philippe Gros, directeur scientifique en chef de D2R, et de Mark Lathrop, directeur scientifique de D2R (crédit photo : Egan/Dufour).

Les thérapies à base d’ARN offrent la possibilité de traiter des maladies rares et des cancers qui, habituellement, reçoivent moins d’attention en matière de recherche et de financement que les affections plus répandues. Lorsque les ressources financières sont limitées, il peut être difficile de déterminer à quoi doivent être affectés les fonds publics. Ces discussions ne sont jamais faciles, car elles nous amènent à nous interroger : « quelle valeur accordons-nous à une vie? » ou « quelles recherches valent la peine d’être menées? » Mais cela ne signifie pas pour autant qu’il ne faille pas discuter de ces questions. Éviter ce genre de discussions risquerait de perpétuer le statu quo en matière de recherche et d’interventions en santé, un statu quo qui favorise les populations ayant déjà accès à des soins de santé de qualité et qui obtiennent déjà d’excellents résultats en matière de santé.

Un engagement en faveur d’une plus grande diversité parmi les personnes en formation

L'engagement de la professeure Quesnel-Vallée en faveur de la formation des chercheurs transpose cette même philosophie axée sur l'équité à l'échelle nationale, une perspective qu’elle a apportée à D2R dans son rôle de présidente du Comité de formation des étudiants et de développement des connaissances. La professeure Quesnel-Vallée est en effet à la tête du Consortium en analytique pour une prise de décision fondée sur des données (CAnD3), financé par une subvention de 2,5 millions de dollars du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada, à laquelle se sont ajoutés 2,6 millions de dollars provenant de 39 partenaires.

Entre 2020 et 2026, le CAnD3 a formé 118 jeunes chercheurs en vue de traduire les données probantes en santé des populations en politiques publiques. En tant que directrice, elle est fière de ce que les six cohortes ont mis en place, notamment une communauté à l’image de la population. CAnD3 n’a pas seulement formé la prochaine génération de spécialistes des données en santé des populations, mais a également changé la composition de cette génération. Les boursiers du CAnD3 ayant participé à des stages rémunérés ont dépassé les critères de référence en matière de disponibilité sur le marché du travail établis pour les femmes, les minorités racisées et les personnes en situation de handicap, et ont bien représenté les universités n'appartenant pas au U15 (regroupement des universités de recherche du Canada), ainsi que les collectivités rurales et éloignées du Canada. La raison de ce succès est simple : l'équipe et les partenaires de CAnD3 incarnent toute la diversité d'expériences et de points de vue nécessaire pour repousser les limites. « La recherche en faveur de l’équité doit être réalisée par des personnes confrontées aux inégalités. »

Quelle est la prochaine étape pour D2R?

Son engagement en faveur de la diversité des points de vue se reflète dans son travail pour D2R. De passionnantes occasions de mener des recherches translationnelles en santé éclairées par les politiques publiques se profilent à l’horizon. « Nous espérons bientôt accueillir une nouvelle collègue ou un nouveau collègue grâce à un poste conjoint menant à la permanence au Département d’équité, d’éthique et de politiques (Faculté de médecine et des sciences de la santé) et au Département de philosophie (Faculté des arts). Cette personne apportera une expertise dans le domaine de l’éthique de l’accès aux soins liés aux technologies émergentes et controversées, particulièrement auprès des communautés de longue date mal desservies. Par ailleurs, nous travaillons d’arrache-pied à la préparation d’un appel à candidatures spécial destiné aux chercheurs interdisciplinaires qui étudient les enjeux éthiques, juridiques et sociaux liés à la génomique et aux technologies de l’ARN.»

Liens pertinents

• Balado : (en anglais)
• Academic Minute, Northeast Public Radio (en anglais) :
• Table ronde à l'occasion du lancement de l'Initiative pour la transformation des soins de santé de l'Université 91ºÚÁÏÍø (en anglais) : and
• Bourque, M. et Quesnel-Vallée, A. 2006. Politiques sociales : un enjeu de santé publique? Lien social et Politiques, (55), 45–52.
• Martin D, Miller A, Quesnel-Vallée A et al. Canada's universal health-care system: achieving its potential. The Lancet, 2018; 391, 1718-1735 DOI: )